本刊记者/刘丹青(发自重庆、北京)
贵州4岁男孩邱宬灏突发恶性脑瘤之后,父亲想到了捐赠孩子的全身器官,作为留住儿子的一种方式。
开始时,父亲邱培亮的想法很简单,孩子病到这个地步,他只图两样,一、捐献成功;二、孩子走得不痛苦。
可他没想到,两件事竟然是矛盾的。
如果要捐献器官,摆在他面前可选的路不是多了而是更少了。
他不忍让孩子做开颅手术,为了细微的希望冒着不再醒来的风险;他又舍不得看着孩子为了维持器官的完好,忍着给身体带来剧痛的药水。
死,还是为了捐赠痛苦地活?成了善良的父亲无法回答的难题;另一方面,好心的人们不断地涌进病房,他们远道而来的善意,让只求能静养的父母感动也为难;而法律对“待捐”的泾渭分明,也让相关的组织和医院陷入某种有爱难助的尴尬。
7月8日上午,邱宬灏对妈妈说,妈妈我要走了。
他今年4岁,却说出“死了”“走了”这样的话。脑子里的胶质瘤越长越大了,八爪鱼一样抓住脑干,又是恶性,长得飞快。4月10日确诊时只有乒乓球大小,才两个月就长了1公分。
确诊一个多月,病情变得更严重了,邱宬灏一连吐了三天三夜。儿子不好了,看上去就是三五天的事了。父亲邱培亮今年38岁,想了一个星期,他觉得留不住儿子,能留下他的肝、肾、角膜也是好的。5月27日,他去当地红会签下了人体器官捐献登记表。
但之后发生的事情远比他以为的复杂。
幸福
4月10日,邱培亮忘不了这一天。这天起,他的人生被分成了两段。
4天前,妻子何成琴就要当上老板了。“我想再雇个人”,她告诉丈夫,“生意太好,一个人忙不过来了。”今年何成琴28岁,不用再给人打工。
家里的砂锅米线店刚做起来,铺子不大,只容下10个人,但生意好到她“自己都说不清怎么回事儿”。当天进的米线,当天就卖出去,她要是转身出去一会儿,一回头客人已经自己上手煮着吃了。
米线好在辣椒上。这配方是邱培亮偷艺偷来的。他人机灵,在别人店里吃到一种很好的辣椒酱,用纸巾包回来,拿到辣椒铺让老板闻,“哪几种辣椒配出来的?”
试了一次又一次,最后一次,儿子吃了一碗三鲜米线还嫌不够,加了粉才算完。“这回对了!”
儿子邱宬灏,小名狗狗。本来要叫“帅帅”的,何成琴却嫌叫不出口,“本来就长得好,又这么叫,太自负了。”
但显然她是得意的。
儿子4岁,长到了30斤,肚子鼓起来,小板凳就坐坏了3个,又长了像她的一双眼睛,大而黑,很灵气,什么话都在里面。
日子不算富裕,但也是体面的。邱培亮给一家国企跑通勤车,一个月5000多块,在贵州六盘水,这是不错的收入。
每天,邱培亮早晨5:30上班,晚上9:30回家,回家前,老婆抱上儿子去接他,他惯孩子,一把接过来,放脖子上扛着,脸上都是汗。
儿子会讨巧,新学了一个舞蹈叫“蟹老板”,轻易不跳,要跳先给一块钱。每天晚饭,邱培亮一放下筷子,儿子就爬过来,烟递上,火点上,从2岁点到4岁。
抽着儿子点的烟,邱培亮想把全世界都给他。
发病
事情是从3月份开始不对的。
儿子走路,左腿画圈儿,动不动向左倒,摔了几次之后,他不爱玩儿了,小朋友都看到了,这很没面子。
夫妻俩都没上心。米线店一个月能赚8000块,孩子也上大班了,过一两年就要入学,用钱的地方多。
4月4日这天,姑妈带着小宬灏照了个CT,10号诊断下来,“脑干原发性恶性肿瘤”,已经长到乒乓球大小,扁平状长在脑子里,已经压迫到脑干和右脑了。发现时已经晚期。
并发症很快出现,脑积水,颅内压升高,儿子渐渐吃不进东西,一口一口地吐,一吐就是3天3夜,胆汁都吐出来。
确诊时小宬灏还能走,5月中旬已经起不来床,脑瘤的恶性程度很高,生长飞快,一个月后,他左半身已经不能动,两只眼睛对在一起。
邱培亮天都塌了。
儿子完了,他知道这个。
一个星期里,邱培亮不吃不喝,一天3包烟,7天后痛风发作,一只脚跛了。
儿子才4岁,如果他好了,长大了,4岁时曾经的病痛,他是一定会忘的;可儿子却可能要在这还没有记忆力的4年里过完一辈子。
留不住孩子,留下他的器官也好。他四处打听,“小孩的肾在成人身体里,两个月可以长这么大!”一个朋友比划给他。
把这话再转述给别人时,他几乎是温柔的,“与其烂在土里,不如帮帮人。”
5月27日,邱培亮在贵州六盘水红十字基金会签下《中国人体器官捐献登记表》,在捐献器官一栏,他勾选了全部器官和遗体。也就是说,孩子死后就留在医院了,什么都不带走。
在贵州,丧葬是件大事。很多人对捐献器官抱着迟疑态度,“把我一把火烧了可以,这里抠一块,那里抠一块,不接受。”
捐献全部器官,在贵州这还是第一例,经验技术都还不足,而接壤的重庆明显要好些,六盘水红会告诉邱培亮,他们做过31例移植手术,把握更大。
那就去重庆。6月13日,六盘水钟山区红会秘书长余俊东跟重庆红会打过招呼,几方沟通后,重庆新桥医院派来一辆救护车。作为器官获取医院,他们提供了最初的便利。
车上一名护士,一名医生,配备了氧气和抢救设施。一路5小时,700多公里,小宬灏吊着盐水全程昏睡。
两方红会协商好,孩子入住新桥医院儿科,一旦进入死亡状态,就启动捐献流程。
可这之后就没了消息。
入院
当天,在重庆红会的协助下,小宬灏住进新桥医院。
病房是一个大套间,在儿科病房中条件最优,价格也最贵。床位费一天600元,加上一小时71.5元的心电监测,一天下来费用在1500元上下。知情人透露,这个费用是由医院承担。
作为第三军医大学第二附属医院,新桥医院属于三级甲等,在当地炙手可热,这样一个空间来之不易。沙坪坝一条巷子里,挤满了从外地赶来等着入院的病人。
房间里电视、沙发、茶几、微波炉,一应俱全。接待他们的是泌尿外二科的许医生。在所有器官的获取和移植中,新桥医院最擅长肾移植。
当时,小宬灏病很重,完全是“快死的状态”,天天喊疼,什么都不能吃,两个眼睛无法聚焦,一边抽搐一边发出含混的笑声。
他看起来已时日无多。
入院时,邱培亮的想法很简单,孩子病到这个地步,他只图两样,一、捐献成功;二、孩子走得不痛苦。
他没想到,两件事儿竟然是矛盾的。
事情比邱培亮的最初预期复杂很多。他发现,要给出的不光是儿子的遗体,甚至是孩子最后的安乐时光。
刚入院时,小宬灏吐得很严重,一点儿东西吃不进。为了兼顾器官机能,医院在营养液里增加了某些微量元素,乳白色,浓度高,孩子疼得死去活来。
疼是因为含有钾,输入静脉会有痛感,“大人都怕”,母亲说。
4岁的孩子血管细小,从早晨10点挂到次日中午12点,一挂26个小时,嘴里只有一个字:“疼”。
稀释一点儿可以吗?不行。“钾的浓度不是按照你的耐受度来定的,”许医生告诉《中国新闻周刊》,他负责新桥医院泌尿外二科器官移植事宜,“为什么设定这个浓度,不是从疼痛感来判断合不合适,要看补进去的速度够不够,他(体内养分)流失的多,短时间内要补的就多”。
“这很残忍。他要做一个取舍”,许医生说,“可如果他要捐献,摆在他面前的路就很少”。
要么开刀。脑干不比别处,神经丰富,影响着整个的呼吸、语言功能、运动控制能力。很可能手术后再也醒不过来,或留下永久的后遗症。
“开颅,切掉,切完再用伽马刀”,邱培亮不忍让孩子走这条路,“那个伽马刀,把孩子的头放进铁框子里,四根钻子钻进脑袋,割了又长,长了再割,太受罪。”
可不开刀就两条路:长痛或短痛。短痛就是不输液,不维持,由着孩子呕吐、衰竭,走得快,受罪少,但器官可能受损。
长痛就是眼下的这一种,打营养液,维持糖水、盐水、电解质,保证孩子最后是死于脑瘤,而非器官衰竭。
许医生说,这治疗完全是维持性的,对孩子根本性的好转没有任何帮助。但可以保证捐献成功,代价是,小宬灏的最后时光将在痛苦里度过。
“他还会存在很多症状,想吐、头疼,没法活动,烦躁,这让父亲觉得,多一天就多一天的痛苦。”
邱培亮选了后者。
下这个决心他用了半个月,夜里一个人点上烟,一包接一包地抽。
死,还是痛苦地活着,对邱培亮来说,这真的成了一个问题。他不知道哪样对儿子才是好的。心疼了或失控时,他也告诉过许医生:“长痛不如短痛,不输液,不脱水(注:脑瘤造成了脑积水),痛一两天,器官衰竭就衰竭了,能用就用,不用就算了。能不能捐上天说了算,我们别干预了。”
捐献是一件善事。但儿子的疼痛让他脆弱。
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